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[ ORIGINAL ARTICLE ] | |
Journal of Speech-Language & Hearing Disorders - Vol. 32, No. 2, pp. 9-19 | |
Abbreviation: JSLHD | |
ISSN: 1226-587X (Print) 2671-7158 (Online) | |
Print publication date 29 Apr 2023 | |
Received 10 Mar 2023 Revised 29 Mar 2023 Accepted 30 Apr 2023 | |
DOI: https://doi.org/10.15724/jslhd.2023.32.2.009 | |
난독증 성인이 경험한 어려움과 지원 필요성에 대한 질적 연구 | |
김기주1, * ![]() | |
1동명대학교 언어치료청각학과 교수 | |
A Qualitative Study on the Difficulties Experienced by Adults With Dyslexia and the Need for Support | |
Ki Ju Kim1, * ![]() | |
1Dept. of Speech-Language Pathology & Audiology, TongMyong University, Professor | |
Correspondence to : Ki Ju Kim, PhD E-mail : solinala@hanmail.net | |
Copyright 2023 ⓒ Korean Speech-Language & Hearing Association. This is an Open-Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution Non-Commercial License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0) which permits unrestricted non-commercial use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original work is properly cited. | |
Funding Information ▼ |
본 연구는 학령기에 치료적 지원을 경험하지 못한 국내 난독증 성인들을 대상으로 난독증을 원인으로 경험한 그리고 여전히 존재하는 어려움들이 무엇인지 파악하고자 한다.
연구참여자는 40-50대 난독증 성인 5명이며, 3-7회에 걸쳐 심층면담ㆍ구술개별면담으로 진행하였으며, 자료 분석은 근거이론의 반복적 비교법을 활용하였다.
3개의 대 주제는 ‘난독증 성인이 경험한 학령기 어려움’, ‘난독증 성인이 경험하고 있는 성인기의 어려움’, ‘난독증 성인에 대한 사회적 인식과 지원 요구’이며, 3개의 대 주제 아래 하위 주제가 각각 4개, 5개, 4개 총 13개가 도출되었다. 연구참여자들은 학령기 읽기ㆍ쓰기의 어려움으로 인한 학업 문제, 사회적 인식과 지원 부족, 그리고 정서적인 문제도 경험하였으며, 성인기에도 여전히 남아있는 읽기ㆍ쓰기의 어려움, 난독증에 대한 사회적 인식의 부재와 적절한 지원의 부족으로 일상생활, 직장생활, 가정생활에서의 어려움을 가지고 있었으며, 이로 인한 정서적인 어려움도 호소하였다. 한편 연구참여자들은 읽기ㆍ쓰기 문제를 극복하고자 하는 갈망과 이에 대한 적절한 지원 요구도 갖고 있었다.
본 연구를 통해 난독증은 학령기 학업의 어려움과 정서적인 어려움을 초래할 뿐만 아니라, 성인이 되어서도 여전히 일상생활, 대인관계, 자기계발, 직장생활, 가정생활 및 육아 등 전반적인 삶의 영역과 정서적인 어려움의 원인이 되고 있음을 확인하였다. 연구참여자들은 성인에 이르는 동안 정규교육을 받았음에도 불구하고, 여전히 한글을 읽고 쓰기에 어려움을 호소하여, 난독증으로 인한 읽기ㆍ쓰기 문제는 저절로 나아지지 않음을 확인할 수 있었다. 그리고 이들은 지금이라도 읽기ㆍ쓰기 문제를 극복하고자 하는 강렬한 소망을 표현하였으며, 난독증 성인을 위한 전문치료 교육기관 마련과 인식 확대를 위한 노력이 필요함을 확인하였다.
This study aims to identify the difficulties experienced and still present due to dyslexia among adults with dyslexia who did not experience special support during school age.
The participants included 5 adults with dyslexia in their 40s and 50s. In-depth individual interviews were conducted 3 to 7 times, and a constant comparative method of grounded theory was used for data analysis.
The three main themes were ‘difficulties experienced during school age,’ ‘difficulties faced by adults with dyslexia in adulthood,’ and ‘social awareness and support needs for adults with dyslexia.’ The participants reported experiencing academic difficulties due to reading and writing problems during their school age, a lack of social awareness and support, and emotional issues. They also reported ongoing literacy difficulties during adulthood, along with a lack of social awareness and appropriate support for dyslexia, resulting in difficulties in daily life, at work, and at home. They also mentioned emotional struggles resulting from these difficulties. Additionally, participants expressed a desire to overcome their literacy difficulties and had thoughts about the need for appropriate support.
This study confirmed that dyslexia not only causes academic and emotional difficulties during school age but also continues to affect various areas of adult life such as daily life, interpersonal relationships, personal development, work and home life, and parenting, as well as emotional difficulties. They expressed a strong desire to overcome their reading and writing difficulties, emphasizing the need for specialized educational institutions and efforts to increase awareness and support for adults with dyslexia.
Keywords: Dyslexia, adult, qualitative research 키워드: 난독증, 성인, 질적 연구 |
현대 사회는 4차 산업기술의 발전으로 스마트폰과 같은 새로운 디바이스를 활용하는 의사소통 방식의 변화, 정보 획득을 위한 새로운 형태의 읽고 쓰기와 같은 변화가 일어나고 있어 문해 능력에 대한 필요가 점점 증가하고 있다(National Institute for Lifelong Education, 2018b). 또한 기존에 학습한 내용을 기반으로만 살아가는 것이 아닌, 계속해서 업데이트되는 최신의 정보를 바탕으로 한 ‘적시 학습(just in time learning)’이 필요한 시대로 나아가고 있다. 각종 안내문, 메뉴, 간판, 물품의 설명 등 문자를 읽고 쓰는 능력이 더 많이 요구되는 환경으로, 문해 능력은 더이상 학업이나 직업생활에만 필요한 능력이 아니라 일상생활 영위를 위한 필수 능력이다.
국가평생교육진흥원(2018a)에 의하면, 국내 성인 중 기초 문해 곤란자는 약 22.4%에 해당한다. 문해 능력에 어려움을 가진 성인들의 삶의 질은 상대적으로 낮을 수밖에 없다(Korean Language Education Research Institute of Seoul National University, 1999). 이에 2016년부터 국가평생교육진흥원 국가문해교육센터를 설립하고, 고령층, 여성, 농어촌 등 무학력으로 인한 비문해자 및 다문화 이주민, 북한 이탈 주민, 발달장애 성인을 위한 문해 교육 지원이 이루어지고 있다(National Institute for Lifelong Education, 2023). 하지만, 난독증 성인을 위한 문해 지원은 여전히 간과되고 있다.
난독증의 출현율은 학령기 아동의 약 5~10% 정도로 보고되고 있다(International Dyslexia Association, 2002; Kim et al., 2015; Kim et al., 2020). 국내 난독증에 대한 관심과 연구는 2013년 이후 증가하기 시작하였으며, 이후 교육부 조례 등이 마련되었다(Kim et al., 2020). 난독증 지원이 시작된 것은 얼마되지 않았고, 이 또한 학령기 난독증 학생을 중심으로 진행되고 있음을 감안하면, 현재 국내 성인 난독증은 학령기에 적절한 지원을 받았다고 보기 어렵고, 이들은 여전히 문해 능력의 어려움을 겪고 있음을 추정할 수 있다.
난독증(dyslexia)은 특정 학습장애 유형 중 하나로, 평균 수준의 지적 능력에도 불구하고 해독과 철자의 어려움을 가지고 있는 사람들로, 이들의 해독과 철자 곤란의 원인은 음운처리과정 결함이며 교육 경험의 부재로 인한 게 아니다(International Dyslexia Association, 2002; Tanner, 2008).
난독증의 해독과 철자 곤란은 명시적인 중재 없이는 나이가 들어간다고 해서 저절로 나아지지는 않는다. 난독증 성인의 경우 어느 정도 읽기 문제가 해소된 후에도 음운인식 능력이 낮은 수준을 보이며(Griffiths & Frith, 2002), 비단어 해독에서 부정확하거나 느리게 읽는다(Kwok & Ellis, 2014; Parrila et al., 2007; Pedersen et al., 2016). Kirby 등(2008)의 연구에 의하면, 난독증 성인은 읽기와 철자, 노트 필기, 생각을 글로 표현하기, 어휘 등에서 상대적으로 낮은 수준을 나타내며, 난독증으로 인한 문해 능력에서의 어려움은 일상생활과 학업, 직업 선택 등의 문제로 확장되고 있었다. Nalavany 등(2013)의 연구에 의하면, 학령기에 경험한 부정적인 영향은 성인이 되어도 정서적 상처와 문제로 남아 지속적으로 영향을 미치고 있었다.
이처럼 난독증으로 인한 읽고 쓰기 곤란은 학령기에서만 국한되는 어려움이 아니라 직업, 결혼, 육아, 일상 전반에 영향을 미치며, 또한 부정적인 정서와 심리 상태, 낮은 자존감 등의 심리적 문제들도 나타나 인생 전반에 영향을 미친다(Burden, 2008; Carawan et al., 2016; Ingesson, 2007; Macdonald, 2010; McNulty, 2003; Shaywitz et al., 1999)는 국외 연구 결과들은 많다. 하지만 난독증 성인 관련 국내 연구는 한 명의 난독증 성인을 대상으로 한 연구(Kim, 2021) 외에는 찾아보기 어려운 실정이다.
국내 난독증 연구와 지원은 대부분 학령기 학생을 중심으로 진행되고 있어, 현재 국내 성인 난독증의 경우 학령기에 적절한 지원을 받았다고 보기 어렵고, 이들이 문해 능력의 어려움을 성인이 되어서도 겪고 있음을 추정할 수 있다. 이를 고려하면 학령기에 읽기ㆍ쓰기 관련 중재 지원을 경험하지 못한 국내 난독증 성인의 경우, 일상생활에서 읽기ㆍ쓰기 어려움을 여전히 겪고 있거나, 일상생활 및 육아에서 학업적, 정서적, 사회적인 어려움이 더 클 수 있다. 난독증 성인의 심리적인 특성상, 자신의 문제를 숨기고 있어 그 문제를 쉽게 드러내지 않고 있지만, 학령기에 중재 지원 경험이 없는 국내 난독증 성인에 대한 연구 및 지원은 시급하다고 볼 수 있다.
이에 본 연구는 ‘학령기에 중재 지원을 받지 못한 난독증 성인이 경험한 학업적ㆍ정서적 어려움과 현존하는 어려움은 삶에 어떤 영향을 미쳤는가?’를 연구문제로 하여 난독증 성인이 경험한 어려움에 대해 구체적으로 파악하고자 한다. 난독증 성인 연구가 지금까지는 많지 않으므로, 아직까지 알려진 바가 없는 분야에 대해 실제적인 탐색하는 데에 적합한 질적 연구 방법을 적용하였다(Strauss & Corbin, 2001). 질적 연구 방법 중 근거이론의 반복적 비교는 자료를 수집하고 분석하는 동안 연구자가 지속적으로 현상, 개념, 범주 간을 비교하여 이론적 표본 추출 및 자료수집상에 있어 포화상태를 판단하며, 더 나아가 현상, 개념, 범주 간의 유사점 및 차이점을 명확히 하고 각각의 관계를 이해함으로써 이론을 형성하는 데 도움을 주는 분석 방법이다(Ryu et al., 2018).
연구참여자들의 주관적인 경험과 인식을 개별 면담 과정으로 깊이 살펴본 후, 심층 분석을 통해 도출된 본 연구결과는 난독증 성인에게 필요한 지원 모형을 개발하는 데 기초 자료로 삼을 수 있을 것이다.
이 본 연구는 D대학교 기관생명윤리위원회로부터 사전 승인을 받은 후 실시되었다(No. 202007-HR-001). 본 연구참여자에게는 사전에 연구에 대한 설명, 연구 진행 절차 및 참여자의 권리 등에 대해 설명하고 동의를 받았다. 연구참여자는 40~50대 난독증 성인 5명으로, 본 연구에 대한 동의를 얻은 후, 난독증 여부를 확인하고 개별 면담을 실시하였다. 난독증 여부는 (1)K-WAIS 결과, IQ 70 이상, (2)K-WFA 결과, 해독 혹은 철자쓰기 곤란(80% 미만), (3)BASA: EL 결과, 음운처리기술 곤란, (4)초ㆍ중등교육과정 이수를 확인하였다. 연구참여자의 구체적인 정보는 Table 1에 제시하였다.
A | B | C | D | E | ||
---|---|---|---|---|---|---|
Gender | Female | Female | Male | Male | Female | |
Age | 46 | 41 | 41 | 44 | 50 | |
Education | High | High | Univ’ | Middle | High | |
K-WAIS-Ⅳ | FSIQ | 92 | 71 | 106 | 71 | 92 |
VCI | 100 | 93 | 116 | 77 | 101 | |
SI | 13 | 11 | 12 | 11 | 11 | |
VC | 9 | 6 | 13 | 3 | 8 | |
IN | 8 | 9 | 13 | 4 | 9 | |
CO | 10 | 10 | 12 | 4 | 10 | |
PRI | 105 | 70 | 96 | 90 | 86 | |
BD | 7 | 6 | 9 | 4 | 7 | |
MR | 13 | 3 | 11 | 7 | 8 | |
VP | 12 | 6 | 8 | 10 | 9 | |
FW | 8 | 7 | 11 | 4 | 8 | |
PC | 10 | 8 | 13 | 9 | 9 | |
WMI | 84 | 66 | 109 | 62 | 82 | |
DS | 9 | 3 | 11 | 4 | 9 | |
AR | 5 | 5 | 12 | 3 | 6 | |
LN | 6 | 4 | 12 | 1 | 6 | |
PSI | 84 | 78 | 98 | 72 | 97 | |
SS | 7 | 6 | 10 | 3 | 10 | |
CD | 6 | 5 | 9 | 6 | 9 | |
CA | 5 | 9 | 11 | 6 | 10 | |
K-WFA | WR | 92.8% | 75.0% | 94.2% | 10.0% | 94.2% |
RC | 67.7% | 64.5% | 93.4% | 0.0% | 75.0% | |
SP | 41.0% | 35.8% | 79.7% | 0.0% | 50.0% | |
BASA: EL | PA | 60.0% | 73.9% | 85.4% | 34.7% | 68.0% |
PWM | 56.3% | 31.2% | 87.5% | 31.2% | 66.0% |
(1) 한국판 웩슬러 성인용 지능검사 4판
한국판 웩슬러 성인용 지능검사 4판(K-WAIS-Ⅳ)은 웩슬러 성인용 지능검사 4판(Wechsler Adult Intelligence Scale-Ⅳ: WAIS-Ⅳ)을 Hwang 등(2012)이 한국판으로 번안하여 표준화한 것으로, 16세에서 69세의 인지기능을 측정하는 도구이다. K-WAIS-Ⅳ의 조합점수는 언어이해(verbal comprehension index), 지각추론(perceptual reasoning index), 작업기억(working memory index), 처리속도(processing speed index)와 같이 4개의 지수 척도로 구성되어 있다(Hwang 등, 2012). 언어이해는 핵심 소검사인 공통성(SI), 어휘(VC), 상식(IN)과 보충 소검사인 이해(CO)로 이루어져 있으며, 지각추론은 핵심 소검사인 토막짜기(BD), 행렬추론(MR), 퍼즐(VP)과 보충 소검사인 무게비교(FW), 빠진 곳 찾기(PC)로 이루어져 있다. 작업기억은 핵심 소검사인 숫자(DS), 산수(AR)와 보충 소검사인 순서화(LN)로 이루어져 있으며, 처리속도는 핵심 소검사인 동형찾기(SS), 기호쓰기(CD)와 보충 소검사인 지우기(CA)로 구성되었다. 각 지수 척도의 합으로 전체 지능지수(FSIQ)를 산출한다.
(2) 한국 웩슬러 기초학습기능검사
한국 웩슬러 기초학습기능검사(K-WAF)는 Hong 등(2015)이 웩슬러 기초학습기능검사(Wechsler Fundamentals: Academic Skills: WFA, Wechsler, 2008)를 번안하여 표준화한 성취검사이다. K-WAF는 낱말 읽기(word reading), 읽고 이해하기(reading comprehension), 쓰기(spelling), 셈하기(numerical operations)로 구성되어 있다. 유치원생부터 고등학교 1학년(만 5~16세)을 대상으로 학년과 연령에 따른 표준점수, 백분위, 등가 연령과 학년 등의 규준 정보를 제공하고 있는데, 성인을 대상으로 표준화된 학습기능검사는 없는 실정으로, 본 연구에서는 영역별 원점수로 학년 수준을 참고하였다.
(3) 기초학습기능수행평가체제: 초기문해
기초학습기능수행평가체제: 초기문해(Basic Academic Skills Assessment: Early Literacy)는 Kim(2008)이 읽기장애 위험 아동을 조기 선별하기 위해 표준화한 검사도구로, 읽기 능력을 예측할 수 있는 변인 중 음운처리 과정(phonological processing)의 하위요소인 음운인식(phonological awareness), 음운적 작업기억(phonological working memory), 음운적 정보회상(phonological information retrieval)과 단어인지(word recognition)와 읽기유창성(reading test for fluency)으로 구성되어 있다.
음운인식 능력은 변별, 합성, 탈락, 대치 과제로 구성되며, 음절수준 16문항, 음소수준 16문항으로 총 32문항으로 구성되어 있으며, 음운작업기억은 숫자따라외우기 4문항, 숫자거꾸로외우기 4문항, 무의미단어회상 8문항으로 총 16문항으로 구성되어 있다. 성인을 대상으로 한 표준화된 음운처리기술 평가도구는 없는 실정이나 음운인식 능력은 만 4세부터 발달하기 시작하여 만 6세(초1)에 완성되는 능력으로(Hong et al., 2002), 본 연구에서는 영역별 원점수의 백분율로 대상의 음운인식 능력과 음운작업기억 능력에 어려움이 있는 수준임을 참고하였다.
자료의 수집은 2020년 9월부터 2021년 3월까지 3~7회에 걸쳐 심층면담ㆍ구술면담으로 진행하였으며, 각 면담 회기는 약 1시간에서 1시간 30분 정도 소요되었다. 면담은 연구자와 참여자가 1:1인 상황인 독립된 공간(연구실, 상담실, 회의실)에서 진행되었다. 연구참여자가 경험하며 생각해왔던 내용을 자유롭게 이야기하도록 하였으며, 참여자의 이야기 흐름에 따라 심층 질문이 더해지기도 하였다. 면담 시 복잡하거나 모호하지 않은 일상적인 용어들을 사용하려고 노력하였으며, 참여자의 대답을 경청하며, 언어로 표현하는 내용 외에도 표정이나 태도 등 비구어로 표현되는 부분도 관심을 가지고 경청하였다. 모든 면담 내용은 녹음기(Sony ICD-UX560)를 이용하여 녹음하였으며, 녹음된 자료는 Microsoft Excel에 전사하였다. 글자체는 맑은 고딕, 글자 크기는 10, 한 페이지에 60줄로 작성하였을 때, 총 분량은 A4용지로 276장이었다.
녹음된 자료들은 전사하였으며, 전사한 자료는 질적 분석 방법에 해당하는 근거이론의 반복적 비교법(constant comparative)으로 분석하였다. 순서는 개방 코딩(open coding)을 실시한 다음, 코딩 내용을 반복적으로 분석하여 코드를 수정, 추가하였으며, 축코딩(axial coding) 과정을 통해 하위 코드들을 정리하고 범주화하였다(Williams & Moser, 2019). 관련 주제를 중심으로 정리하여 3개의 대주제와 13개의 하위 주제를 도출하였다. 자료 분석의 과정을 도식으로 나타내면 Figure 1과 같다.
연구 결과의 분석 신뢰도와 타당도를 확보하기 위해, 연구자 외 특수교육학 박사 1인, 언어재활사 1인이 개방 코딩 이후 코딩 결과를 비교, 논의하여 코딩 결과를 일치하게 작성하였다. 축코딩 과정의 대주제와 소주제 도출 과정에도 함께 참여하였다. 또한 자료 분석 과정을 통해 도출된 연구 결과를 정리하여, 연구참여자에게 인터뷰에서 참여자들이 의도한 내용에 맞게 결과가 도출되었는지 서면을 통해 확인함으로써 연구자의 주관적인 해석 위험을 피하고 신뢰성을 확보하고자 하였다(Mexwell, 2004).
학령기에 중재 지원을 경험하지 않은 난독증 성인 5명을 대상으로 3~7회에 걸친 구술 개별 면담자료를 근거이론의 반복적 비교법을 활용하여 분석한 결과, 3개의 대 주제와 13개의 하위 주제를 도출하였으며, 그 결과는 다음 Table 2와 같다.
Main themes | Sub-themes |
---|---|
School age difficulties | • Difficulties of school life • Emotional difficulties • Lack of awareness about dyslexia • Limited social support |
Difficulties in adulthood | • Interpersonal and daily life difficulties • Personal development and workplace difficulties • Family life and parenting difficulties • Emotional difficulties • Low social awareness and limited support |
Need for social awareness and support | • Need for increased awareness of dyslexia • Need for clinics for adults with dyslexia • Development of alternatives literacy (readingㆍwriting) tools • Early diagnosis and ongoing support |
연구참여자들은 학령기에 한글 학습에 더 많이 노력해야 했으며, 읽기ㆍ쓰기 어려움으로 고학년이 될수록 학습이 더 힘들었다고 한다.
연구참여자들은 읽기ㆍ쓰기 부진에 대한 무시와 비난 혹은 무관심으로 낮은 자존감, 두려움, 수치심, 외로움과 같은 정서적 어려움을 가졌다고 한다.
연구참여자들은 학령기 시절에 읽기ㆍ쓰기 어려움의 원인을 경험 부족이나 개인의 노력 부족, 혹은 인지 능력 부족으로 여겼다고 한다. 난독증에 대한 인식은 전무했다고 생각하고 있었다.
연구참여자들의 학령기 시절, 사회경제적인 어려움 등으로 교육에 대한 관심도가 높지 않은 편으로, 자신이 당면한 어려움에 적절한 관심을 기울이는 어른들이 없었다고 한다.
연구참여자 중 읽기의 어려움이 있는 난독증 성인은 인쇄물로 제공되는 정보들을 이해하지 못하거나, 중요한 사항의 신고 누락 등으로 불편함과 어려움을 갖고 있었다. 그리고 읽기 어려움은 해소되었다고 하는 경우도 쓰기의 어려움은 여전히 있어, 문자로 소통하기, 메모하기, 편지쓰기, 대인관계 회피 등 일상생활에서의 어려움이 있었다.
연구참여자들은 쓰기를 하는 게 없거나 적은 직종을 선택하고 있어 직업ㆍ직무 선택의 제약이 있으며, 업무 시 읽기ㆍ쓰기 상황에서의 곤란함, 쓰지 못하는 것을 들킬까 하는 두려움과 불안이 있다고 한다.
학부모가 된 난독증 성인 연구참여자들은 가정통신문 등에 글로 자녀의 생활에 대한 궁금한 점 등을 적어 보내기를 못하는 답답함과 회피, 그리고 자녀의 읽기ㆍ쓰기 지도하기 어려움을 경험하고 있었다.
연구참여자들은 학령기부터 지속된 읽기ㆍ쓰기 어려움은 대인관계 및 일상생활, 직장생활, 가정생활에서의 어려움으로 이어져 제대로 쓰지 못하는 것이 알려져 무시당할 것에 대한 두려움, 자녀가 자신과 같은 어려움을 갖지는 않을까 하는 불안, 수치심, 자신감 부족, 회피, 외로움과 어린 시절의 비난과 무시에 대한 상처와 원망 같은 정서적 어려움을 겪고 있었다. 그리고 읽기ㆍ쓰기 어려움을 극복하고자 하는 소망도 갖고 있었다.
연구참여자들은 난독증에 대한 사회적 인식은 여전히 낮으며, 난독증 성인을 위한 교육부재의 한계가 있다고 하였다. 학교 담임교사와 관련 전문가의 인식도 부족하고, 글을 못 쓰면 지능이 낮거나 취약 계층일 거라는 부정적인 편견을 갖고 있는 것으로 생각하였으며, 연구참여자들 역시 자신의 읽기ㆍ쓰기 어려움이 난독증으로 인한 것이라는 것에 대해 알게 된 것이 최근이었다.
연구참여자들은 매체(TV, 유튜브) 혹은 연구 참여를 통해 자신의 읽기ㆍ쓰기 어려움이 게으름이나 낮은 인지가 아니라 난독증이라는 것을 최근에 알게 되었으며, 이후 정서적인 어려움이 해소된 부분이 있다고 한다. 그러나 여전히 난독증 인식은 미비하며, 특히 난독증 성인에 대한 인식 확대를 위한 노력이 필요하다고 여겼다.
연구참여자들은 읽기ㆍ쓰기 문제를 극복하고자 하는 욕구들이 있다. 하지만, 난독증 성인을 위한 전문 치료교육 기관은 찾아보기 힘들다며 하소연하였다.
연구참여자들은 오디오북, 음성-텍스트 변환 앱 등 편리하게 활용할 수 있는 읽기ㆍ쓰기에 대체 수단이 더 많이 개발되고 보급 되어지기를 희망하였다.
연구참여자들은 자신이 겪은 문제를 다른 사람은 겪지 않기를 바라며, 조기 진단 및 중재의 중요성, 그리고 지속적인 지원의 필요성을 지적하였다.
본 연구는 학령기에 중재 지원을 경험하지 않은 난독증 성인들이 난독증으로 인한 어려움이 무엇인지 구체적으로 파악하고자 질적 분석 방법에 해당하는 근거이론의 반복적 비교법을 활용하였다. 40~50대 난독증 성인 5명을 대상으로 3~7회에 걸친 구술 개별 면담자료를 분석한 결과, 대 주제는 3개로 난독증 성인이 경험한 학령기 어려움, 난독증 성인이 경험하고 있는 성인기의 어려움, 난독증 성인에 대한 사회적 인식과 지원 요구이며, 3개의 대주제 아래 각각 4개, 5개, 4개로 총 13개의 하위 주제를 도출하였다. 연구 결과에 대한 논의 및 결론은 다음과 같다.
연구참여자들이 경험한 학령기 어려움으로는 학업의 어려움, 정서적인 어려움, 난독증에 대한 인식 부재, 사회적 지원의 한계를 경험하였다.
연구참여자들은 한글 학습을 위해 더 많은 노력이 필요했으며, 읽기ㆍ쓰기 어려움으로 고학년이 될수록 학습이 더 힘들었다고 한다. 한글 학습 자체가 어려웠다는 연구참여자도 있었으며, 매일 7시간 넘게 공부해서 한글을 익혔다는 연구참여자도 있었다. 읽을 수 있지만 생소한 단어는 느리게 읽거나, 읽기만 되고 쓰기는 안 된다든지 각각의 어려움의 정도는 달랐지만 연구참여자들은 모두 읽기ㆍ쓰기의 어려움을 경험하였으며, 이로 인해 낮은 학업 성취도를 경험하였음을 알 수 있다.
이러한 결과는 난독증이 갖는 읽기와 쓰기 어려움은 연령이 증가한다고 저절로 나아지는 것이 아니라는 점(International Dyslexia Association, 2002; Tanner, 2008)을 확인한 것이다. 즉, 난독증의 읽기와 쓰기 어려움에 대해서는 명시적인 중재가 필수적임을 알 수 있다. 난독증 성인의 경우, 어느 정도 읽기 문제가 해소된 후에도 음운인식 능력이 일반 성인에 비해 현저하게 낮으며(Griffiths & Frith, 2002; Kim, 2022), 비단어 해독에서 부정확하거나 느리게 읽는다(Kwok & Ellis, 2014; Parrila et al., 2007; Pedersen et al., 2016)는 연구들과 다르지 않은 결과이다.
연구참여자들은 읽기ㆍ쓰기 부진에 대한 무시와 비난 혹은 무관심으로 낮은 자존감, 두려움, 수치심, 외로움과 같은 정서적 어려움도 가졌다고 한다. 읽기ㆍ쓰기 어려움으로 ‘글자도 모르는 게’, ‘넌 안 돼’와 같은 무시와 비난을 받았으며, 학령기 시절에 자신이 당면한 어려움에 대해 세밀하게 관심을 기울이는 부모나 교사를 만나본 적이 없었다고 한다. 또한, 본인도 읽기ㆍ쓰기 어려움의 원인을 경험이나 개인의 노력 부족 혹은 인지능력 부족으로 여겼다고 한다.
연구참여자들의 학령기 시절은 사회경제적인 어려움 등으로 난독증에 대한 인식은 전무했으며 교육에 대한 관심도도 높지 않은 시기로, 이들은 학령기에 적절한 지원을 받지 못한 점에 대한 원망이 있었다. 대상 B가 초등학교를 다녔던 시기는 1990년대 후반으로, 담임선생님이 한글에 어려움이 있는 학생인 것을 인지하였으나, 학교에서의 지원 대신 학원에 보내길 권유한 사회적 분위기였음을 알 수 있었다. 대상 A의 경우, 중학교 때 특수교육지원 대상으로 선정되어 특수학급에 입급되었으나, 지적장애 아동과 같이 수업을 하는 등 난독증 특성에 적합한 실제적인 도움을 받지 못했다는 것을 알 수 있다.
국내 난독증 연구가 본격적으로 시작된 것은 2013년 이후이며, 난독증 지원 조례 마련과 기초학력지원센터 등을 통한 난독증 학생 진단 및 치료 지원은 2018년 이후 점점 확대되고 있다. 그 전 시기에 학교를 다닌 난독증의 경우는 난독증에 대한 전무한 인식과 지원 부재로 학교생활의 어려움뿐만 아니라 낮은 자존감, 두려움, 수치심, 외로움과 같은 정서적인 어려움을 경험하였음을 알 수 있다. 본 연구의 결과는 난독증 학생을 위한 적절한 읽기ㆍ쓰기 지원을 중요성을 다시 한번 확인한 것이라고 볼 수 있다. 또한 난독증 중재에 내면화 증상을 예방하기 위한 프로그램들도 함께 제공할 필요가 있다는 연구(Giovagnoli et al., 2020)와 같이, 본 연구의 결과를 통해서도 학령기 난독증 학생의 정서적 지원도 고려해야 할 필요가 있음을 시사하고 있다.
연구참여자들이 난독증 성인으로 경험하고 있는 성인기 어려움으로는 대인관계 및 일상생활의 어려움, 자기계발 및 직장생활의 어려움, 가정생활 및 육아의 어려움, 정서적인 어려움과 극복하고 싶은 욕구, 낮은 사회적 인식/지원의 한계를 경험하고 있었다.
학령기에 지원을 받지 못한 연구참여자들은 성인이 되어도 여전히 읽기ㆍ쓰기의 어려움이 있어 정보 습득, 소통, 메모하기, 편지쓰기, 대인관계 회피 등 일상생활에서의 어려움이 겪고 있으며, 직업을 선택하는 부분에서도 제약을 받고 있었다.
연구참여자 중 대상 D는 인쇄물로 제공되는 정보들을 이해하지 못하여 자녀의 출생 신고 누락 등 중요한 정보를 놓친 경험이 있으며, 여전히 읽기ㆍ쓰기 어려움이 커서 구청이나 법원에서 서류가 오면 인쇄물을 사진 찍어 친구한테 보내어 친구를 통해 인쇄물 내용이 무엇인지를 듣고 이해하고 있는 등의 상당한 불편함을 겪고 있었다. 대상 D를 제외한 다른 연구참여자들은 읽기 어려움은 해소되었으나 쓰기 어려움이 여전히 있었다. 예를 들면, 사야 할 물품을 적거나 불러주는 주소를 메모하기, 문자로 소통학기와 같은 일상의 어려움을 경험하고 있었다. 또한 혹시나 써야 할 상황이 생기지 않을까 하는 불안함으로 대인관계를 가급적 회피하기도 하고 있었다.
대상 C는 대학에서 치기공을 전공하고 전문 분야에서 일하고 있으며, 읽기ㆍ쓰기 어려움으로 인한 직장생활의 어려움이 상대적으로 적은 편이었다. 하지만, 글자가 빼곡한 의뢰서를 읽을 때 강한 피로도를 느끼며, 취미로 촬영한 사진으로 에세이집을 만들어보고 싶은 자기 계발은 스스로 차단하는 등 쓰기 활동을 회피하고 있었다. 대상 C를 제외한 다른 연구참여자는 쓰기가 있는 업무는 스스로 배제하여 생산직 혹은 어린이집 보조 교사의 일을 하고 있었으며, 이름표, 일지 작성시 당혹감과 불안감을 느끼고 있었다. 현대 사회에서는 자기계발 및 직장생활에서 읽기와 쓰기가 배제된 환경 마련이나 업무는 찾아보기 어려운 실정으로, 연구참여자들은 읽기ㆍ쓰기 어려움으로 인해 자기계발 및 직장생활에서도 어려움을 경험하고 있음을 알 수 있다.
그리고 학부모가 된 난독증 성인 연구참여자들은 가정통신문 등에 글로 자녀의 생활에 대한 궁금한 점 등을 적어 보내지 못하는 등 답답함과 불편함을 경험하고 있으며, 자녀의 읽기ㆍ쓰기 지도에 어려움을 느끼고 있었다.
동시에 쓰기를 못하는 것이 드러나면 어떡하지 하는 두려움, 불안, 수치심, 자신감 부족, 외로움, 답답함과 어린 시절의 비난과 무시에 대한 상처와 원망 같은 정서적 어려움을 겪고 있었다. 대상 C와 E는 가족들에게는 알리고 가족 구성원들에게 읽기ㆍ쓰기 어려움에 대한 지원을 받고 있으나, 대상 A와 B는 가족들에게조차 자신의 어려움을 알리지 못하고, 드러날까 봐 불안해하며 회피하고 있었다. 이는 난독증은 학령기 등을 거치면서 부정적인 인식과 대우, 차별, 낙인 등을 경험하거나 혹은 자신이 스스로 은폐하거나 숨기려고 하며, 이로 인해 부정적인 정서와 심리적인 영향들은 성인기에도 정서적 상처와 문제로 남아 지속적으로 영향을 미친다(Burden, 2008; Kim, 2021; McNulty, 2003; Nalavany et al., 2013)는 선행연구를 뒷받침하는 결과이다.
연구참여자들은 자녀가 보이는 읽기ㆍ쓰기 문제를 바라보는 교사나 가족들의 반응을 통해 난독증에 대한 사회적 인식은 여전히 낮다고 인식하고 있었다. 학교 담임교사와 관련 전문가의 인식도 부족하고, 글을 못 쓰면 지능이 낮거나 취약 계층일 거라는 부정적인 편견을 여전히 갖고 있다고 생각하였다.
대상 A와 E는 현재 마련된 한글 교실은 시대적으로 배울 기회를 놓친 노인들을 위한 것으로, 자신들과 비슷한 연령대에는 한글을 못 배운 사람이 없는 시대여서 그곳을 가기 꺼려진다고 하였다. 한편, 대상 B와 D는 무학력으로 인한 비문해자를 위한 한글 교실을 다닌 경험이 있는데, 할머니, 할아버지는 익혀가는 한글이 자신은 여러 번 다녀도 안 되었으며, 자신과 비슷한 특성을 가진 사람은 만나보지 못했다고 한다. 난독증 성인을 위한 교육의 한계가 있음을 확인하였으며, 지금이라도 읽기ㆍ쓰기 문제를 극복하고자 하는 강렬한 소망이 있음을 확인하였다.
난독증 성인에 대한 사회적 인식과 지원 요구로는 난독증 인식 확대 필요, 난독증 성인을 위한 전문 치료기관 필요, 활용 가능한 읽기ㆍ쓰기 대체 수단의 개발 및 보급, 조기 진단 및 꾸준한 지원에 대한 것이 있었다.
연구참여자들은 매체(TV, 유튜브) 혹은 연구 참여를 통해 자신의 읽기ㆍ쓰기 어려움이 게으름이나 낮은 인지가 아니라 난독증이라는 것을 최근에 알게 되었으며, 이후 정서적인 어려움이 해소된 부분이 있다고 한다. 그러나 여전히 난독증 인식은 미비하며, 특히 난독증 성인에 대한 인식 확대를 위한 노력이 필요하다고 여겼다. 대상 A가 2014년 방영된 난독증 관련 EBS 다큐멘터리를 통해 자신의 문제가 비로소 무엇인지를 알게 된 것을 보면 매체(TV, 유튜브)의 활용을 포함하여 난독증 인식 확대를 위한 노력이 필요한 것을 알 수 있다. 또한 난독증 당사자 개인에게는 전문가를 통해 자신이 경험하고 있는 어려움의 원인이 무엇인지에 대해 자세히 알려주는 것이 정서적인 어려움이 해결되게 된 계기가 되었다는 점도 시사하는 바가 크다는 것을 알 수 있다.
국내의 경우 2016년 평생교육법의 제정으로 국가평생교육진흥원 국가문해교육센터가 설립되고, 성인문해교육을 위한 지원이 이루어지고 있다. 하지만 그 대상이 고령층, 여성, 농어촌 등 무학력으로 인한 비문해자 및 외국인 근로자, 북한 이탈 주민, 발달장애 성인으로(National Institute for Lifelong Education, 2023), 이 대상에 난독증 성인은 포함되어 있지 않다. 무학력자를 위한 한글 교실에서 연구참여자들은 도움을 얻지 못하였다는 것을 고려하면, 난독증 성인의 문해교육을 위해서는 이들의 특성을 고려한 전문 치료 지원이 필요하다는 것을 알 수 있다.
연구참여자들은 오디오북, 음성-텍스트 변환앱 등 편리하게 활용할 수 있는 읽기ㆍ쓰기에 대체 수단이 더 많이 개발되고 보급되어지기를 희망하였다. 또한 자신이 겪은 문제를 다른 사람은 겪지 않기를 바라며, 조기 진단 및 중재의 중요성, 그리고 지속적인 지원의 필요성을 지적하였다. 특히 난독증을 지원하는 제도 마련의 필요성을 넘어서서 난독인 개개인의 정도와 특성을 면밀하게 고려한 체계적인 중재를 기초문해 능력의 어려움이 해소될 수 있도록 지속적이고 제대로 지원할 수 있는 체계가 마련되어질 수 있기를 간절히 요구하였다. 이러한 요구는 난독으로 인해 경험한 어려움의 무게가 얼마나 힘겹고 무거웠는가를 반영하는 것으로 볼 수 있다.
본 연구를 통해 읽기ㆍ쓰기에 어려움을 갖는 난독증은 학령기 학업의 어려움과 정서적인 어려움을 초래할 뿐만 아니라, 성인이 되어서도 일상생활과 대인관계, 자기계발과 직장생활, 가정생활 및 육아 등의 어려움을 경험하며, 정서적인 어려움은 더 가중됨을 확인하였다. 연구참여자들은 정규교육을 받았음에도 불구하고 성인이 되어도 여전히 한글을 잘 읽고 쓰지 못하였는데, 이는 난독증으로 인한 어려움이 시간이 지난다고 저절로 나아지는 것이 아니라는 것을 확인한 것이다. 한편, 이들은 지금이라도 읽기ㆍ쓰기 문제를 극복하고자 하는 강렬한 소망이 있으며, 난독증 성인을 위한 전문치료 교육기관 마련과 인식 확대를 위한 노력이 필요함을 확인하였다.
본 연구는 5명의 성인 난독증을 대상으로 한 질적 연구로, 연구 결과를 일반화하기에는 다소 제한점이 있으나, 본 연구를 통해 난독증 성인에 대한 적절한 지원이 필요함을 알 수 있다. 향후 난독증 성인을 대상으로 하는 추가적인 연구에서 학령기와 성인기를 더욱 세부적으로 나누고, 진로 직업 선택 과정 등을 구체적으로 살펴볼 필요가 있다. 본 연구는 연구 난독증 성인에게 필요한 지원 모형을 개발하는 데 기초자료로 삼을 수 있을 것이다.
이 연구는 2022년도 동명대학교의 교내연구비 지원을 받아 수행된 연구임(No. 2022B048).
This work was supported by research funds of Tongmyong University (No. 2022B048).
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