(1) 한국판 웩슬러 성인용 지능검사 4판

한국판 웩슬러 성인용 지능검사 4판(K-WAIS-Ⅳ)은 웩슬러 성인용 지능검사 4판(Wechsler Adult Intelligence Scale-Ⅳ: WAIS-Ⅳ)을 Hwang 등(2012)이 한국판으로 번안하여 표준화한 것으로, 16세에서 69세의 인지기능을 측정하는 도구이다. K-WAIS-Ⅳ의 조합점수는 언어이해(verbal comprehension index), 지각추론(perceptual reasoning index), 작업기억(working memory index), 처리속도(processing speed index)와 같이 4개의 지수 척도로 구성되어 있다(Hwang 등, 2012). 언어이해는 핵심 소검사인 공통성(SI), 어휘(VC), 상식(IN)과 보충 소검사인 이해(CO)로 이루어져 있으며, 지각추론은 핵심 소검사인 토막짜기(BD), 행렬추론(MR), 퍼즐(VP)과 보충 소검사인 무게비교(FW), 빠진 곳 찾기(PC)로 이루어져 있다. 작업기억은 핵심 소검사인 숫자(DS), 산수(AR)와 보충 소검사인 순서화(LN)로 이루어져 있으며, 처리속도는 핵심 소검사인 동형찾기(SS), 기호쓰기(CD)와 보충 소검사인 지우기(CA)로 구성되었다. 각 지수 척도의 합으로 전체 지능지수(FSIQ)를 산출한다.

(2) 한국 웩슬러 기초학습기능검사

한국 웩슬러 기초학습기능검사(K-WAF)는 Hong 등(2015)이 웩슬러 기초학습기능검사(Wechsler Fundamentals: Academic Skills: WFA, Wechsler, 2008)를 번안하여 표준화한 성취검사이다. K-WAF는 낱말 읽기(word reading), 읽고 이해하기(reading comprehension), 쓰기(spelling), 셈하기(numerical operations)로 구성되어 있다. 유치원생부터 고등학교 1학년(만 5~16세)을 대상으로 학년과 연령에 따른 표준점수, 백분위, 등가 연령과 학년 등의 규준 정보를 제공하고 있는데, 성인을 대상으로 표준화된 학습기능검사는 없는 실정으로, 본 연구에서는 영역별 원점수로 학년 수준을 참고하였다.

(3) 기초학습기능수행평가체제: 초기문해

기초학습기능수행평가체제: 초기문해(Basic Academic Skills Assessment: Early Literacy)는 Kim(2008)이 읽기장애 위험 아동을 조기 선별하기 위해 표준화한 검사도구로, 읽기 능력을 예측할 수 있는 변인 중 음운처리 과정(phonological processing)의 하위요소인 음운인식(phonological awareness), 음운적 작업기억(phonological working memory), 음운적 정보회상(phonological information retrieval)과 단어인지(word recognition)와 읽기유창성(reading test for fluency)으로 구성되어 있다.

음운인식 능력은 변별, 합성, 탈락, 대치 과제로 구성되며, 음절수준 16문항, 음소수준 16문항으로 총 32문항으로 구성되어 있으며, 음운작업기억은 숫자따라외우기 4문항, 숫자거꾸로외우기 4문항, 무의미단어회상 8문항으로 총 16문항으로 구성되어 있다. 성인을 대상으로 한 표준화된 음운처리기술 평가도구는 없는 실정이나 음운인식 능력은 만 4세부터 발달하기 시작하여 만 6세(초1)에 완성되는 능력으로(Hong et al., 2002), 본 연구에서는 영역별 원점수의 백분율로 대상의 음운인식 능력과 음운작업기억 능력에 어려움이 있는 수준임을 참고하였다.

자료의 수집은 2020년 9월부터 2021년 3월까지 3~7회에 걸쳐 심층면담ㆍ구술면담으로 진행하였으며, 각 면담 회기는 약 1시간에서 1시간 30분 정도 소요되었다. 면담은 연구자와 참여자가 1:1인 상황인 독립된 공간(연구실, 상담실, 회의실)에서 진행되었다. 연구참여자가 경험하며 생각해왔던 내용을 자유롭게 이야기하도록 하였으며, 참여자의 이야기 흐름에 따라 심층 질문이 더해지기도 하였다. 면담 시 복잡하거나 모호하지 않은 일상적인 용어들을 사용하려고 노력하였으며, 참여자의 대답을 경청하며, 언어로 표현하는 내용 외에도 표정이나 태도 등 비구어로 표현되는 부분도 관심을 가지고 경청하였다. 모든 면담 내용은 녹음기(Sony ICD-UX560)를 이용하여 녹음하였으며, 녹음된 자료는 Microsoft Excel에 전사하였다. 글자체는 맑은 고딕, 글자 크기는 10, 한 페이지에 60줄로 작성하였을 때, 총 분량은 A4용지로 276장이었다.

녹음된 자료들은 전사하였으며, 전사한 자료는 질적 분석 방법에 해당하는 근거이론의 반복적 비교법(constant comparative)으로 분석하였다. 순서는 개방 코딩(open coding)을 실시한 다음, 코딩 내용을 반복적으로 분석하여 코드를 수정, 추가하였으며, 축코딩(axial coding) 과정을 통해 하위 코드들을 정리하고 범주화하였다(Williams & Moser, 2019). 관련 주제를 중심으로 정리하여 3개의 대주제와 13개의 하위 주제를 도출하였다. 자료 분석의 과정을 도식으로 나타내면 Figure 1과 같다.

Figure 1. 
Procedures of data analysis

연구참여자들은 학령기에 한글 학습에 더 많이 노력해야 했으며, 읽기ㆍ쓰기 어려움으로 고학년이 될수록 학습이 더 힘들었다고 한다.

• • 초등학교에서 글자를 배웠는데 이해가 안 되는 거예요. (B1, 연구참여자 + 전사번호)
• • 읽는 것 자체가 힘들어요. 생소한 단어 읽을 때는 오래 걸려요. 읽을 때 좀 더 많은 시간을 들여야 해요. (C1)
• • 한글은 배웠어요. ... 근데 공부하는 시간이 엄청 길었어요. 다 그렇게 배우는 줄 알았어요. ... 초등학교 1학년 때부터 하루에 7시간, 10시간씩 앉아서, 노는 시간을 줄여서 공부를 했어요. 그래도 초등학교 때는 학습량이 적으니 성적이 잘 나왔는데, 중고등학교 갈수록 성적이 떨어졌죠. (C3)
• • 공부를 하더라도 쓰기가 안 되니까. 아무래도 외우는 것만, 알고 있지만 못 적었던 그런 것도 있고 (A5)
• • 그냥 학교만 다닌 거지. 어렵잖아요. 중학교 땐 열심히 해야지 해도 안 들리는 거예요. (B13)

연구참여자들은 읽기ㆍ쓰기 부진에 대한 무시와 비난 혹은 무관심으로 낮은 자존감, 두려움, 수치심, 외로움과 같은 정서적 어려움을 가졌다고 한다.

• • 엄마는 ‘글자도 모르는 게’라며 늘 나를 무시했어요. 그래서 ‘나는 아무것도 못 하는가 보다’라는 생각이 짙어요. (B33)
• • 남들 다하는 걸 이제 한다고 되려 야단치니, 내겐 아무 보상도 없는 느낌이었어요. (B53)
• • 저는 맨날 혼만 나니까요 (B10)
• • 자꾸 한 번 틀리니까 또 내가 그거 하나 해서 그 말을 안 쓸라 하고 (E8)
• • 주변에서 눈치채지 않게 하려고 다른 걸 보고 적는다든지, 그런 데를 많이 피했던 거 같아요. (A7)
• • 그때는 그냥 뭐 아 창피하다는 느낌이 드니까. (A41)
• • 저는 혼자서 외톨이였는데. (B19)
• • 늘 선잠 자고, 늘 못한다고 해서 집에서도 눈치를 보게. (B45)

연구참여자들은 학령기 시절에 읽기ㆍ쓰기 어려움의 원인을 경험 부족이나 개인의 노력 부족, 혹은 인지 능력 부족으로 여겼다고 한다. 난독증에 대한 인식은 전무했다고 생각하고 있었다.

• • 머리가 나쁜 줄 알았죠. (D15)
• • 사투리를 써서 그런가, 공부를 안 해서 그렇나? 이렇게 생각했고. (E6)
• • 엄마 아빠나 언니나 도움 될 수 있는 사람들이 없어서 한글을 못 깨우치고 학교를 들어가서 그런 거 같다고 생각했거든요. (E9)
• • 다 그래요. ‘니가 게으른 거 같다’고. (B20)
• • 안된다는 말을 많이 들었습니다. 학교에서도, 집에서도 항상 ‘너는 안 돼’. (B3)

연구참여자들의 학령기 시절, 사회경제적인 어려움 등으로 교육에 대한 관심도가 높지 않은 편으로, 자신이 당면한 어려움에 적절한 관심을 기울이는 어른들이 없었다고 한다.

• • (초등) 1학년 때 자음하고 모음하고 배우는데, 제 생각에 나는 그곳에 없는 아이가 되어 있었어요. (B16)
• • 저는 혼자서 외톨이였는데, 누군가 잡아주길 바랬어요. ... 그런데 아무도 안 잡아 준 거죠. 그냥 학교만 다닌 거죠. (B19)
• • 초등학교 4학년 때 담임선생님이 엄마를 불러서 얘가 한글도 모른다고 학원 보내라고 했는데, (엄마는) 그 말도 안 들어줬어요. 그 때 도움 요청을 거절당하는 느낌, 세상의 캄캄한 곳에 나 혼자 있는 거 같은 공포를 느꼈어요. (B34)
• • 학교 다닐 때 알았으면 하는 원망이 있죠. 좀 미리 알아서 걸러주고, 그거를(쓰기를) 못하는 애들에 대한 지원을 (좀 해 주고) ... 그러면 아무래도 좀 나아지지 않을까요? (A31)
• • 특수반이라 해야되나. 거기에 제가 들어가긴 했었던 것 같애요. ... (지적)장애 그런 애들이랑 같은 걸 해라고 하던데, ... 그게 (난독증으로 인한) 부족한 거에 대해서는 전혀 도움을 못 받았었어요. (A41)

연구참여자 중 읽기의 어려움이 있는 난독증 성인은 인쇄물로 제공되는 정보들을 이해하지 못하거나, 중요한 사항의 신고 누락 등으로 불편함과 어려움을 갖고 있었다. 그리고 읽기 어려움은 해소되었다고 하는 경우도 쓰기의 어려움은 여전히 있어, 문자로 소통하기, 메모하기, 편지쓰기, 대인관계 회피 등 일상생활에서의 어려움이 있었다.

• • 구청이나 법원에서 서류가 오면, 친구한테 사진 찍어서 보내요. 무슨 내용인지 친구가 읽고 설명해줘요. (D3)
• • 사실, 아이 낳고 아내는 (집을) 나갔고, 출생 신고를 못해서 (우리 애가) 어린이집도 못 다닐 뻔했죠. (D5)
• • 자꾸만 틀리니까. 확실하게 이 발음 이게 정확한지, ‘에’인지 ‘오’인지 헷갈리는 거예요. 자꾸. 소리 나는 대로 적었다기보다는 약간 기억해서 그랬던 느낌이 더 많은 거 같아요. (A44)
• • 쓰고 싶은데. 못 쓰니까. (A41)
• • 장을 보러 갈 때, 뭐 살 게 많은 날은 잘 기억해야 해요. 메모할 수가 없으니 오로지 외워야죠. (A61)
• • 한 번은 주소가 바뀌었다고 불러주는데. ... ‘아까 적어놓은 메모가 어디 갔지’ 하며 남편에게 다시 전화해서 물어보라고 했죠. (A62)
• • 카톡은 그렇게 길게 할 필요는 없으니까. 대답 같은 건 ‘네’하고 대답이 길어질 거 같으면, 전화를 해요. (E15)
• • 밴드에서 보면 하고 싶은 말도 있는데, 틀릴까 봐 못 적을 때 많죠. 답답하죠. 빨리빨리 못 적으니까. 요즘은 거의 다 카톡으로 하고 만나지도 못하고 그러니까 (E16)
• • 한글되면 편지 써서 라디오나 이런 데 사연도 보내고 싶고. (E11)
• • 설문조사 같은 거 하면, 그럴 때마다 불안함이 좀 많았죠. (A59)
• • (어울리고 싶은데) 선뜻 ‘응, 하자’ 그런 소리를 못하는 거예요. 바쁘다고 하고. (A58)
• • 갑자기 툭 적거나 하는 일이 생기면 아는 글도 까먹고, 이 글자가 맞았는가 안 맞았는가 하는 생각도 많이 하고 그래서 그런 데는 안 가는거지. 회피하고. ... 따라 적어라 하면 적는데, 갑자기 ‘뭐 좀 적어주세요’ 하면 긴장이 돼 가지고 가슴이 벌렁벌렁대고, (E6)
• • 대부분 다 스마트폰을 쓰고 있는데 저는 아직 2G폰을 쓰고 있으니까. ... ‘나는 아나로그가 좋다’면서 스마트폰을 안 사고 있죠. 2G폰이라 카톡이랑 밴드가 안 된다며, 통화로 하죠. (A52)

연구참여자들은 쓰기를 하는 게 없거나 적은 직종을 선택하고 있어 직업ㆍ직무 선택의 제약이 있으며, 업무 시 읽기ㆍ쓰기 상황에서의 곤란함, 쓰지 못하는 것을 들킬까 하는 두려움과 불안이 있다고 한다.

• • 공부를 하고 싶고, 배우고 싶어요. ... 꿈을 꿀 수 있을 거 같아요. 내가 하고 싶어 하는 거를 해 볼 수 있는, 시도를 해 볼 수 있을 것 같아요. (A20)
• • 하고는 싶은데, 일단은 그게(쓰기가) 막히니까, 너무 답답하고. (A12)
• • 스무 살이 되고 직업을 찾고 싶은데, (한글이) 문제가 되니까 한글학원도 다녀봤어요. 3년이나 다녔는데, 어르신들이랑 같이 공부하는데, 어르신들은 다 되는데 저는 안되는 거예요. 그래서 이제 집에서 공부하자 했는데, 그게 쓰는데 발음도 안 되고(쓰여진 글을 못 읽겠고), 철자도 계속 틀리니까. (B4)
• • 제일 불편한 거는 직장생활을 할라 하니까, 한글 적어야 된다니까. 말은 잘하는 데 그게 두려워서 적는 데 자체는 안 갈라 하고 생산직이나 이런 데만 갈라 하고 그런 게 많았죠. (E2)
• • 이제 그 교육이라고 해 가지고 이제 해마다 이제 단체로 가서 교육받고 강의를 듣고 이제 뭐 자기 느낀 거를 이제 막 적어라 하니까 글로는 못 적으니까. ... 그냥 넘어가고 넘어가고. (A43)
• • 글자가 빼곡히 적혀 있는 의뢰서는 좀 보다가 놔 두었다가(뒷면으로 돌려 두었다가) 마음의 준비를 하고 읽어야 되요. 마음의 준비 없이 시험지 같은 걸 받아 들면, 글자가 눈에 잘 안 들어와요. 뒤엉키는 것 같기도 하고, 읽었는데 무슨 내용인지 전혀 안 들어오고. (C2)
• • 사진 찍는 거 좋아해요. 철자가 틀릴까 봐 근데 그걸 찍기만 하지 하고 싶은 말을 기록하진 못했어요. 아니면 사진 에세이집 이런 것도 만들고 싶은데. (C12)
• • 어린이집의 아이들 이름 외우는 것도 어렵고, 이름들이 비슷비슷한 것도 많고, 잘못 발음할 때가 있어서 늘 긴장되요. 오늘도 도운이를 ‘도은이’라고 해서 옆에 있던 교사가 지적해서 ‘또 틀렸구나’ 하는 생각에 부끄럽고 불안해졌어요. (B38)

학부모가 된 난독증 성인 연구참여자들은 가정통신문 등에 글로 자녀의 생활에 대한 궁금한 점 등을 적어 보내기를 못하는 답답함과 회피, 그리고 자녀의 읽기ㆍ쓰기 지도하기 어려움을 경험하고 있었다.

• • 애들 유치원 때, 유치원샘한테 이런 거(가정통신문) 적어보내야 하잖아요. 그거에 답변을 보내야 하는데, 못했던 거. ... 학부모 의견 적는 란에 못 적을 때 답답하죠. 이전에 적어놨던 거 보고 적고. ... 그니까 내가 하고 싶은 말을 적어내지는 못했던 거 같아요. (A13)
• • 애들 성장일기 이런 거도 못 적는 게. (A14)
• • 학부모 의견 적는 란에. ... 이전에 적어놨던 거 보고 적고, 모범 답안을 보고 흉내내서. ... 애들이 크고 나서는 바쁜 척하면서 한 번씩 애들한테 엄마가 불러주는 대로 좀 적어라 해 가지고. (A13)
• • 나도 틀릴 때가 있으니, 어떻게 가르쳐야 할지도 막막하다. (B33)

연구참여자들은 학령기부터 지속된 읽기ㆍ쓰기 어려움은 대인관계 및 일상생활, 직장생활, 가정생활에서의 어려움으로 이어져 제대로 쓰지 못하는 것이 알려져 무시당할 것에 대한 두려움, 자녀가 자신과 같은 어려움을 갖지는 않을까 하는 불안, 수치심, 자신감 부족, 회피, 외로움과 어린 시절의 비난과 무시에 대한 상처와 원망 같은 정서적 어려움을 겪고 있었다. 그리고 읽기ㆍ쓰기 어려움을 극복하고자 하는 소망도 갖고 있었다.

• • 얘길 하려니까 눈물부터 나네요. (A1)
• • .게 드러나는 게 무서웠어요. 멀쩡하게 보이는데 그걸(쓰기를) 못한다는 게 창피하고. (A21)
• • 그래서 오픈하는 게 더 어렵죠. 오픈해서 그냥 창피함만 남을 거 같애요 (A34)
• • 갑자기 ‘뭐 좀 적어주세요’ 하면 긴장이 돼 가지고 가슴이 벌렁벌렁대고, (E6)
• • (남편이 딸아이 한글 모른다고 야단칠 때) 딸아이가 안쓰러운 데. ... 중간에서 어떻게 해야 할지 모르겠고, 엄청 스트레스인데, 내가 난독이라는 걸 남편에게 말 못하겠어요. 무시할 거 같아서. (B32)
• • 난독을 가진 딸을 생각하면 너무 걱정이 되요. 남편은 전혀 이해하지 못하고, 딸아이를 게으르다고 야단만 쳐요. (B31)
• • 내가 안 되니까 혹시 애들도 그럴까 하는 생각에 솔직히 그 때 첫째가 약간 그런 부분이 있는 거 같아서 빨리 (치료센터에) 갔던 거 같아요. (A22)
• • 딸아이가 나처럼 한글을 어려워할까 봐 1학년 때 받아쓰기 연습을 무지 시켰어요. (B32)
• • 나를 생각하면 답답하고, 정상인처럼 살 수 있을까 하는 걱정이 들어요. (B39)
• • 노력하면 된다고 말하지만, 그 고통을 알기에 그냥 포기하고 싶은 맘이 들 때가 많다. (B54)
• • 학교 다닐 때 알았으면 하는 원망이 있죠. (A31)
• • 엄마는 생각도 하기 싫어요(고개를 절레절레 흔듦). 어릴 때부터 ‘넌 해도 안 된다’며 늘 그랬고, 세 번 가르치고 포기했다는 말을 자랑이라고 하는데 이해가 안 돼요. (B29)
• • 이제 배워야되는 데를 가고는 싶은데 근데 챙피하니까. (A47)
• • 지금이라도 한글을 배울 수 있는 프로그램이 있다면 배우고 싶어요. .... 파닉스도 간단한 것만 되지 영어 자체가 안 되니까 영어도 배우고 싶어요. (E11)
• • 솔직히 말해서 ‘한글만 적을 수 있으면 뭐라도 하겠다’ 그런 얘기를 하거든요. (E3)

연구참여자들은 난독증에 대한 사회적 인식은 여전히 낮으며, 난독증 성인을 위한 교육부재의 한계가 있다고 하였다. 학교 담임교사와 관련 전문가의 인식도 부족하고, 글을 못 쓰면 지능이 낮거나 취약 계층일 거라는 부정적인 편견을 갖고 있는 것으로 생각하였으며, 연구참여자들 역시 자신의 읽기ㆍ쓰기 어려움이 난독증으로 인한 것이라는 것에 대해 알게 된 것이 최근이었다.

• • ‘딸이 아직 한글이 부족합니다’ 그러면 담임선생님은 괜찮다고. ... 저는 답답한데, 학교 선생님들은 잘 모르시는 거 같아요. (B21)
• • 근데 선생님들도 보면 공부 잘했잖아요. 남편도 자기는 130, 천재라면서 우리 딸이 못하니까 막 혼내고 이해 못하는데, 저는 (우리 딸) 이해잖아요. 선생님들도 그렇게 이해를 못 하는 거 같아요. (B17)
• • 심리상담 선생님이 (저한테) 지능이 좀 낮은 거 같다고, 결과는 아닌데(검사를 한 적은 없는데) 그분의 추측이라고, 그래서 남들보다 느리다고. (B6)
• • 근데 저처럼 젊은 사람인데도 한글을 모르는 사람이 있을까요? ... 한글을 모르는 사람이 있다구요. 몰랐어요. (E19)
• • 주변에서 나 같은 사람은 한 번도 못 본 거 같아요. ... 그런 매체(EBS 난독증 특집)를 보기 전까지는 ‘내가 난독이다’ 이런 생각을 전혀 못 해봤고, 그냥 한글 공부를 열심히 안 해서 그런 줄. (A18)
• • 하고 싶은 거에 제약이 너무 많은 거예요. 솔직히 말해서 눈이 안 보이는 사람이라든지... 그런 사람들은 딱 봐도 표가 나니까, 청각이 안 들리거나 이런 사람들은 지원을 다 받을 수 있잖아요. 그런데 (나는) 전혀 표가 안 나니까, 지원도 받을 수 없을뿐더러, 창피함 이런 게 더 많으니까. (A2)
• • 한글학원도 다녀봤어요. 3년이나 다녔는데, 어르신들이랑 같이 공부하는데, 어르신들은 다 되는데 저는 안되는 거예요. 철자도 계속 틀리니까. (B4)
• • 한글 교실 다녀봤는데, 안 되던데요. (D5)
• • 기본적으로 한글(교육)은 나이 드신 할머님들은 한글 배우러 갈 수 있잖아요. 근데 제가 가서 배울라 하니까 또 그거 하더라구요. (E5)

연구참여자들은 매체(TV, 유튜브) 혹은 연구 참여를 통해 자신의 읽기ㆍ쓰기 어려움이 게으름이나 낮은 인지가 아니라 난독증이라는 것을 최근에 알게 되었으며, 이후 정서적인 어려움이 해소된 부분이 있다고 한다. 그러나 여전히 난독증 인식은 미비하며, 특히 난독증 성인에 대한 인식 확대를 위한 노력이 필요하다고 여겼다.

• • 그런 매체(EBS 난독증 특집)를 보면서, 그게(바보, 노력 부족) 아닐 수도 있겠다. ... 그래서 정말로 용기를 내서. ... 주변에서 나 같은 사람은 한 번도 못 본 거 같아요. ... 그런 매체를 보기 전까지는 ‘내가 난독이다’ 이런 생각을 전혀 못 해봤고, 그냥 한글 공부를 열심히 안 해서 그런 줄. ... 이걸 보면서 배우면 될 수도 있겠구나 하는 약간의 희망, 그런 생각을 했어요. (A18, A19)
• • 그래도 얘기하고 나니 속이 시원하네요. 용기 내서 온 게 잘한 거 같아요. (B17)
• • (어제) 직장에 난독증이라고 말했다. 말하고 나니 속이 시원해요. (B51)
• • 저는 얘들한테 도움을 많이 받는 편이예요. 카톡을 하더라도 뭐를 적고 얘들한테 보여주고 ‘틀린 글자가 뭐지? 이렇게 물어보면 얘들이 고쳐주고, 또 적어놨다가 이렇게 적는구나, 이렇게 해가지고 적는 편이고, 저는 신랑한테도 얘기하고 다 했어요. 그래서 도움을 많이 받은 편 이예요. 학교에서 애들 뭐 적어 가야 하는 게 많잖아요. 그때는 애들이 적어놓은 거 보고 베껴 적고, ‘엄마는 이런 얘기 하고 싶어’ 하면 애들이 적어주고 그걸 베껴 쓰고 그랬어요. 근데 동생은 이런 걸 애들한테도 말을 안 해서 더 힘든 거 같아요. (E4, E12)

연구참여자들은 읽기ㆍ쓰기 문제를 극복하고자 하는 욕구들이 있다. 하지만, 난독증 성인을 위한 전문 치료교육 기관은 찾아보기 힘들다며 하소연하였다.

• • 솔직히 말해서 ‘한글만 적을 수 있으면 뭐라고 하겠다’ 그런 얘기를 하거든요. (E3)
• • 공부를 하고 싶고. 배우고 싶어요. ... 꿈을 꿀 수 있을 거 같아요. 내가 하고 싶어하는 거를 해 볼 수 있는, 시도를 해 볼 수 있을 것 같아요. (A20)
• • 한글 하는 학교가 있잖아요. 거기 가서 배우기는 조금 그런 거 같고. (A108)
• • 기본적으로 한글(교육)은 나이 드신 할머님들은 한글 배우러 갈 수 있잖아요. 근데 제가 가서 배울라하니까 또 그거 하더라구요. (E5)
• • 한글학원도 다녀봤어요. 3년이나 다녔는데, 어르신들이랑 같이 공부하는데, 어르신들은 다 되는데 저는 안되는 거예요. 철자도 계속 틀리니까. (B4)
• • 한글 교실 다녀봤는데, 안 되던데요. (D5)
• • 심리상담 선생님이 (저한테) 지능이 좀 낮은 거 같다고, 결과는 아닌데(검사를 한 적은 없는데) 그분의 추측이라고, 그래서 남들보다 느리다고. (B6)

연구참여자들은 오디오북, 음성-텍스트 변환 앱 등 편리하게 활용할 수 있는 읽기ㆍ쓰기에 대체 수단이 더 많이 개발되고 보급 되어지기를 희망하였다.

• • 말하면 글로 바꿔주는 기능도 있다고 하던데, (철자가) 틀릴 때도 있다 하더라구요. 맞는 글자인지 아닌지 확인을 할 수 없으니 괜히 사용했다가. ... 어휴. (A118)
• • 오디오북 이런 거 너무 좋아요. 책 읽는 거 좋아하는데, 맘 먹고 시작해야 하니. (C20)
• • TV (가요무대)에 노래 가사가 나오잖아요. 그러면 같이 적어보기도 하고 그렇게 하는 편 이예요. 그게 도움이 된 거 같아요. 글자가 틀리기도 하는데, 계속 적다 보면 글자가 그게 내 머리에 꽂히듯이 그렇게 하는 편 이예요. (E14)

연구참여자들은 자신이 겪은 문제를 다른 사람은 겪지 않기를 바라며, 조기 진단 및 중재의 중요성, 그리고 지속적인 지원의 필요성을 지적하였다.

• • 일단은 이거(인터뷰)를 하는 이유가 그거잖아요. 다른 사람들이 이제 이런 사례를 보고 이제 조금 더 나은 거를 하기 위해서 하는 거잖아요. (A36)
• • 좀 미리 알아서 걸러주고, 그거를(쓰기를) 못 하는 애들에 대한 지원을 (좀 해주고), 다 틀리니까. ... 다 틀린다는 걸 좀 인식시켜야 되는데. ... 그러면 아무래도 좀 나아지지 않을까요? (A31)
• • (난독증을 지원하는) 제도가 있어도 그거를(지원을) 꾸준히 안 해주는 이상은 놓치고 갈 것 같아요. ... 그게 다 마스터 되지 않는 이상은. ... 선별하고 몇 회 해주고 이런 거는 해도, 그 문제가 완전히 될 때까지 해 주는 거는 없으니까. .... 어쨌든 다 그런 부분이 비어 있는 거 같아요. 내가 봤을 때는 그래요. 촘촘하지는 않아요. (A32)